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　　2017年3月21日下午，華基金成立發(fā)布會(huì)在深圳舉行。根底健康創(chuàng)始人黃如方、深圳衛(wèi)視首席主播吳慶捷、Can 眾創(chuàng)空間創(chuàng)始人江文山被委任為華基金首批公益推廣大使。

　　華基金是深圳市廣電公益金會(huì)與深圳華大基因股份有限公司合作發(fā)起的專項(xiàng)基金，用于救助重型地中海貧血、白血病患者，并進(jìn)行與診斷、預(yù)防罕見病相關(guān)的其他公益、科普活動(dòng)。會(huì)議上，華基金宣布，永久免費(fèi)為重癥地貧患兒提供HLA配型檢測(cè)，讓每位重癥地貧患兒都有希望獲得生命之光。

　　黃如方：罕見病領(lǐng)域十年變化翻天覆地

　　根底健康創(chuàng)始人黃如方在會(huì)議上說：“我在罕見病領(lǐng)域，做了十年。十年前我們剛開始做這個(gè)事情的時(shí)候，去給大眾、給媒體、給企業(yè)宣傳，大家根本都不知道‘罕見病’這三個(gè)字，更不要提來支持、參與和資助罕見病領(lǐng)域的相關(guān)項(xiàng)目。而今天我們發(fā)布成立的華基金首批的重癥地中海貧血全球免費(fèi)配型項(xiàng)目，居然是針對(duì)一個(gè)具體罕見病的一個(gè)具體診療環(huán)節(jié)的資助項(xiàng)目，我們社會(huì)各界對(duì)于罕見病領(lǐng)域的支持和參與可以精細(xì)分類到這樣一個(gè)專業(yè)程度?？上攵@十年前后一對(duì)比，罕見病領(lǐng)域的發(fā)展經(jīng)過了多么翻天覆地的變化。”

　　據(jù)中國(guó)地海貧血防治藍(lán)皮書(2015)報(bào)道：地貧是我國(guó)南方地區(qū)危害最嚴(yán)重的遺傳病之一，我國(guó)地貧基因攜帶者已高達(dá)3000萬人。

　　除了地中海貧血，目前已知的罕見病還有7000多種。這些疾病往往是慢性的、遺傳性的，而且常常危機(jī)生命。罕見病是人類醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一，全國(guó)各地普遍存在診斷率低、缺乏有效治療手段等問題。一組罕見病診療數(shù)據(jù)顯示，全國(guó)有超過1600萬罕見病患者，明確診斷的不足40%。

　　根底健康：最了解用戶的罕見病診療平臺(tái)

　　在罕見病領(lǐng)域十年的工作經(jīng)歷和他個(gè)人的求診經(jīng)歷，讓黃如方先生深刻的認(rèn)識(shí)到了罕見病群體對(duì)于明確診斷、有效治療的迫切需求。為此，他在去年創(chuàng)辦了根底健康罕見病互聯(lián)網(wǎng)診療平臺(tái)。

　　在會(huì)議上，他也提到了根底健康：“面對(duì)罕見病領(lǐng)域的多樣化的發(fā)展，面對(duì)越來越多患者涌現(xiàn)出的專業(yè)服務(wù)需求，面對(duì)患者和家庭在診療過程中想要擁有越來越多的自主權(quán)利，迫切需要如根底健康一樣做為一個(gè)以罕見病患者需求為中心的診療服務(wù)平臺(tái)的出現(xiàn)，站在罕見病患者的角度，為他們排憂解難?！?/P>

　　根底健康調(diào)研發(fā)現(xiàn)，造成罕見病診斷難、誤診漏診高的主要原因很多，包括具有罕見疑難病診治經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生鳳毛麟角、專家號(hào)難掛、罕見病癥狀復(fù)雜且不確定性強(qiáng)、掛號(hào)分診專業(yè)性強(qiáng)等問題。

　　為了解決這些問題，根底健康簽約100多位罕見病領(lǐng)域?qū)＜?、組建專業(yè)分診團(tuán)隊(duì)、與知名醫(yī)院醫(yī)生合作，還引進(jìn)了“遺傳咨詢 專業(yè)分診 臨床診斷 基因檢測(cè)”的先進(jìn)診療模式，以罕見病患者需求為中心，致力于為罕見疑難病患者提供更優(yōu)質(zhì)、更全面的健康服務(wù)。

　　“全民解救3·3·3”，根底健康在行動(dòng)

　　為了幫助更多罕見疑難病患者確診，今年2·28國(guó)際罕見病日上，根底健康還啟動(dòng)了“全民解救3·3·3”的年度公益行動(dòng)，免費(fèi)幫助符合條件的患者配對(duì)專業(yè)的醫(yī)生。

　　所謂“3·3·3”是指那些看過3個(gè)醫(yī)生、看診超過3年、求醫(yī)花費(fèi)超過3萬元的患者。如果一個(gè)人有“3·3·3”的求診經(jīng)歷卻仍未確診或接受治療后沒有效果，那么他很有可能就是患有罕見疑難病，需要找到專業(yè)的醫(yī)生進(jìn)行檢查。

　　黃如方先生介紹，“3·3·3”是我們通過大量案例總結(jié)出來的數(shù)據(jù)，雖然并不能完全精準(zhǔn)的覆蓋到罕見病群體，但準(zhǔn)確性還是很高的。我們希望通過這樣的概念，能讓患者意識(shí)到自己有可能患有罕見病，及時(shí)排查，盡早確診，早日正確治療。

　　發(fā)布會(huì)上，黃如方先生說：“根底健康，應(yīng)該是歷史交給我們的一個(gè)責(zé)任，也是未來交給我們的一項(xiàng)任務(wù)。我也一定會(huì)帶著我們的團(tuán)隊(duì)，把根底健康做好，把罕見病患者服務(wù)好。”